Publié le 12 Déc 21 à 17 :40
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fr / Bryan Nardelli)« Vincent comportemental et cognitif.
Une maladie qui se déclare vers 40 ans
ajoute sa compagne.À 56 ans, après l’apparition des premiers troubles du comportement, Vincent est obligé de stopper son activité professionnelle : « C’était quelqu’un de calme, qui ne se mettait jamais en colère et du jour au lendemain, il s’est mis à avoir des sautes d’humeur sans aucune raison. »
Une évolution lente de la maladie
Médecin généticien spécialisé en neurogénétique au CHU de Bordeaux
Chez Vincent, la maladie progresse, mais très lentement. Les troubles du comportement se sont estompés laissant place à des troubles intellectuels qui le handicapent au quotidien : « Pour quelqu’un de son âge, à ce stade de la maladie, Vincent est encore bien, ajoute Jocelyne. Il pourrait ne pas marcher, ne pas s’alimenter correctement même. »Des difficultés dont Vincent a conscience et qu’il perçoit au quotidien en voyant ses capacités intellectuelles se dégrader sans qu’il ne puisse rien y faire : « C’est compliqué de se voir changer sans ne rien pouvoir faire », ajoute Jocelyne.Malgré une autonomie encore importante, Vincent peut compter sur l’aide quotidienne de sa compagne : « Je ne suis pas seul », ajoute-t-il.
« On s’aime beaucoup, on arrive à surmonter la maladie »
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Un aspect de la maladie que Vincent refuse de subir, tant bien qu’il tente quotidiennement de conserver son autonomie. Jocelyne, à la retraite depuis quelques années maintenant, accompagne Vincent chaque jour dans son évolution.« On sort un peu, on continue à vivre », rétorque-t-elle avant de demander à Vincent s’il est d’accord pour aller faire un tour à la librairie Mollat, question à laquelle il s’empresse de hocher la tête, toujours partant pour ne pas s’apitoyer sur son sort.Malgré tous ses efforts, ils ne pourront pas empêcher la progression de la maladie et sa compagne en a bien conscience : « Je sais qu’un jour sa maladie va s’aggraver, mais je ferai en sorte de le garder le plus longtemps possible à la maison avec moi. »
Il vaut mieux qu’il parte avant moi, parce que si c’est le contraire, ce serait terrible pour Vincent.JocelyneCompagne de Vincent
Ses fils sont aussi porteurs de la maladie
« Tous les enfants d’une personne malade ont le risque de développer un jour la maladie. Ce risque est de 50 %. Quand on est porteur de la mutation génétique, on est certain de développer la maladie. Il n’y a pas de saut de génération », explique le professeur spécialisé en neurogénétique.Dans la famille de Vincent, il n’est pas le seul à être atteint de la maladie de Huntington. Avant lui, sa mère était atteinte et ses deux sœurs sont décédées des suites de la maladie.Après avoir passé des tests de dépistage, ses fils ont découvert qu’ils étaient eux aussi porteurs de la maladie.
Quand il avait des troubles du comportement, ça le changeait complètement. Ce n’était pas lui et si je n’avais pas conscience que c’était cette maladie, je n’aurais pas pu rester avec lui.JocelyneCompagne de Vincent
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Un changement de comportement que Vincent ne parvenait pas à expliquer et qui rendait son quotidien de plus en plus compliqué, à tel point qu’il a tenté à deux reprises de mettre fin à ses jours.À ce jour, des traitements existent, mais seulement pour soulager les symptômes pour améliorer le confort du malade et sa qualité de vie.
« Un jour, on trouvera un traitement »
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De son côté, Jocelyne espère qu’un traitement pourra être trouvé suffisamment rapidement pour permettre à son mari et à ses fils de vaincre la maladie.Cet article vous a été utile ? Sachez que vous pouvez suivre Actu Bordeaux dans l’espace Mon Actu. En un clic, après inscription, vous y retrouverez toute l’actualité de vos villes et marques favorites.