La leçon de vie et de courage de Vanessa Derrien, atteinte de la maladie de Charcot-Marie-Tooth et passionnée de dress...


On ne peut pas rester insensible à l’histoire et au parcours de Vanessa Derrien. À 43 ans, cette Lorguaise lutte depuis une dizaine d’années contre la maladie de Charcot-Marie-Tooth (1). Avec toute la force de caractère qui l’anime, elle a su affronter les épreuves imposées, trouver son cap, et poursuivre sa passion autour de l’équitation et du dressage. En prenant le temps. En s’adaptant. Avec détermination. Au point d’acquérir le titre de vice-championne de France de para-dressage l’an passé. Une leçon de vie à part entière.

Une femme de caractère

Après des études de commerce, Vanessa intègre le secteur de la grande distribution. « J’étais polyvalente, je touchais à différents domaines, c’était speed. Et ça m’allait ! « . « Speed », Vanessa l’est sans l’ombre d’un doute. Il suffit de mesurer son débit de paroles pour s’en convaincre. Elle parle vite, elle sait ce qu’elle dit. Elle sait ce qu’elle veut, elle sait où elle va. Une femme de caractère, épanouie.

Mais quelques jours avant ses 30 ans, quelque chose cloche. « J’ai commencé à avoir des douleurs dans les mains et les pouces, je n’arrivais plus à porter de cartons au travail… » Son médecin traitant l’arrête et l’envoie consulter un neurologue. Ce même jour, elle est victime d’un grave accident de la route. « Sous l’emprise de l’alcool, un conducteur m’est rentré dedans de face. » Traumatisme du rachis, sternum enfoncé. : le choc est violent. « Mais ça aurait pu être pire. », relativise-t-elle. À croire qu’un malheur n’arrive jamais seul.

Quelques jours plus tard, chez le neurologue, le diagnostic tombe. Vanessa est atteinte d’une maladie génétique rare : la maladie de Charcot-Marie-Tooth. « Nous ne sommes que 30.000 en France à en être atteint. » Forcément, c’est le choc. « Le neurologue m’a dit: ‘’Votre vie va changer.’’. » Mais sur le coup, Vanessa ne réalise pas. « J’avais du mal à intégrer tout ça. J’ai vraiment pris conscience des choses un peu plus tard, quand j’ai reçu ma carte d’invalidité. Je me suis alors rendu compte que j’étais vraiment handicapée. J’ai pleuré pendant deux jours. »

Mais son calvaire ne s’arrête pas là. Quelques jours après l’annonce du diagnostic, elle remarque une boule à la gorge. « C’était un début de goitre. Dans mon accident de la route, la ceinture de sécurité m’avait explosé une des glandes de la thyroïde. » Elle se fait alors opérer, et là encore, elle tombe de haut. « On m’a trouvé des cellules cancéreuses derrière le lobe. » Elle suit alors une irathérapie (ou traitement par iode radioactif, Ndlr).

« J’ai beaucoup aimé mes 30 ans. » plaisante-t-elle non sans amertume. Pour autant, elle ne se laisse pas submerger. « J’ai essayé de faire face du mieux possible. Et mon cheval m’a aussi beaucoup aidé. »

Le cheval pour.cheval de bataille

« J’ai toujours aimé les chevaux. J’aime tous les animaux. Sauf les araignées. ! « , sourit Vanessa. Elle débute l’équitation jeune, achète son premier cheval à 22 ans, et expérimente tous les domaines équestres: obstacles, dressage. Sans oublier sa discipline de prédilection : le concours complet. « Je multipliais les concours toutes les semaines. » Mais remporter une compétition, ce n’est pas une fin en soi pour Vanessa. « Au-delà de la gagne, ça me permettait surtout de mesurer mon niveau et de jauger ce que je devais améliorer. Connaitre mes limites, les repousser, comme un défi personnel. »

À 30 ans, à l’annonce de sa maladie, la donne change. Forcément. « On m’a dit: ‘’Vous ne pourrez plus monter à cheval’’. J’ai répondu : ‘’Ah mais ça ne va pas être possible ! ’’. » Alors elle s’est adaptée.

Impactée par des parésies, des crampes, une grosse fatigue, son corps ne suis plus. « Concrètement, la conduction des nerfs est ralentie et entraîne une amyotrophie des muscles (diminution de volume, Ndlr), décrit-elle. Tous les patients réagissent différemment à la maladie. Pour ma part, j’ai des douleurs 24h/24, un peu comme des décharges électriques. »

Autant dire qu’au quotidien, les choses ne sont pas simples. Mais Vanessa trouve des solutions.

Côté équitation, avec le soutien de son instructeur, elle rééduque son cheval, Fifty. Elle lui apprend à réagir en fonction de signaux spécifiques, « différents de ceux que l’on enseigne dans n’importe quelle école d’équitation ». Pour que l’effort physique soit réduit au maximum. « Ça a été un travail de longue haleine qui a pris des mois et des mois. Par exemple, en serrant la fesse gauche, le cheval se déplace en crabe dans l’autre sens. Si je serre les deux fesses, il faut qu’il passe à l’allure inférieure ou qu’il s’arrête. C’est le poids du corps, le buste, et les mouvements de bassin qui dirigent. »

Et d’ajouter : « C’était vraiment un défi pour moi. » Et parfois le doute s’installe. « Avec la fatigue, je me posais beaucoup de questions. Tout ceci m’a obligé à revoir tout ce que j’avais appris dans l’équitation classique. À être encore plus en osmose avec mon cheval. »

Il lui faudra une bonne année de travail pour que coordination des mouvements et automatismes deviennent naturels.

Un travail poursuivi avec Franero, son cheval actuel. Là encore, la relation est fusionnelle. Il suffit d’observer la cavalière parler à son binôme, le caresser, l’embrasser, pour constater l’évidence. « À son regard, à la manière dont ses oreilles pointent, je sais si ça ne va pas, s’il est fatigué. On communique au travers de l’expression corporelle. » Une alchimie parfaite qui les a conduits tous les deux à devenir vice-champions de France de para-dressage l’année dernière. Et ils n’en resteront clairement pas là.

 

 

1. Dans la maladie de Charcot-Marie-Tooth, l’atteinte des nerfs périphériques entraîne principalement un manque de force musculaire, des troubles de la sensibilité aux extrémités des membres, et des troubles de l’équilibre. (Source CNRS)

Philipe Arnassan / Nice Matin.

« Le dressage, c’est la base de toutes les disciplines, lance Vanessa. Il y a une telle fusion entre le cavalier et le cheval, qu’on a l’impression d’observer un centaure. » Pour se lancer dans le para-dressage, discipline réservée aux personnes en situation de handicap, il lui faut patienter un peu. Le temps que les critères d’admission prennent en compte sa pathologie. Ce sera le cas en janvier 2020. « On m’a alors attribué la catégorie grade 4. En para-dressage, il existe des classifications de 1, pour les handicaps les plus sévères, à 5, pour les plus légers. »

« Je me sentais prête. On avait bien travaillé. Les moyennes de notes que j’obtenais sur mes différents concours, nécessaires pour me qualifier, étaient bonnes. Pour moi, c’était le moment ou jamais, les planètes étaient alignées. »

En novembre dernier, elle franchit le pas et se rend à Saint-Lô (50), pour trois jours de compétition. « Nous étions 20 cavaliers. Je savais que ça allait être intense. » Pendant la compétition, la concentration est à son paroxysme. « On était complètement déconnectés du monde, à vivre au rythme des chevaux. »

précisé que j’avais du potentiel. Ça m’a rendue fière. D’autant que je suis partie de rien. Je ne suis pas issue d’une famille de cavaliers, je n’ai pas de sous, mon cheval n’est pas issu d’une race qui prédomine dans le dressage. Mais on a réussi à faire quelque chose. »

je redescendrai de catégorie, en amateur simple. Mais en visant de meilleures notes que l’an passé. Le but étant de m’améliorer encore. Et j’y arriverai ! En prenant soin de ne pas mettre Franero dans le rouge. On y arrivera, ensemble. »

De quoi donner sens au fameux dicton : « Il faut toujours viser la lune, car même en cas d’échec, on atterrit dans les étoiles. ».