Publié le 27 Nov 21 à 6 :32
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Émilie et Pierre Tabel ont trois garçons Jean, Luc et Léo, dont deux sont atteints par la myopathie de Duchenne. Ils témoignent à l’occasion de l’organisation de la 35 édition du Téléthon, les 3 et 4 décembre prochains.
Éleveurs bio de brebis, cochons et volailles depuis douze ans à Gréalou entre Cajarc et Figeac, Émilie et Pierre Tabel ont trois enfants : Jean, Luc et Léo. Tout allait bien jusqu’à ce jour où ils ont découvert que deux de leurs fils, Luc âgé de sept ans et son aîné Jean, neuf ans, étaient sous le coup d’un diagnostic tardif de la myopathie de Duchenne…Cette maladie génétique provoque une dégénérescence irréversible des muscles. La famille Tabel a su faire de cette terrible épreuve le début d’un combat susceptible d’aider d’autres familles réunies au sein de l’AFM-Téléthon, (l’Association Française contre les Myopathies).
À l’occasion de la nouvelle édition du Téléthon prévue les 3 et 4 décembre, nous avons recueilli leur témoignage. Puisse cette magnifique leçon de courage et d’amour de la vie motiver vos dons pour la recherche. Car Luc, Jean, Léo et leurs parents comptent sur vous !
« Notre fils n’arrivait plus à se relever avec un simple bout de bois dans les mains. »
il faut l’obliger Si vous apprenez dès la naissance que vos enfants ont ce type de maladie invalidante Les deux frères n’ont pas encaissé la nouvelle de la même façon.
Jean : Moi, il m’a fallu un an et demi pour accepter de me dire, de toute façon je n’ai pas le choix.Pierre : Il y a des choses que nous étions loin de pouvoir imaginer. Apprendre une maladie, savoir ce qui va se passer ce n’est déjà pas facile mais on peut faire face.
Mais comprendre à quelle logique comptable obéit l’administration française, c’est souvent à vous rendre fou !Qu’est-ce que cette maladie a changé dans votre vie quotidienne ?Jean : Dans la vie quotidienne, j’ai vite appris à optimiser mes déplacements.Pierre : La maison est vite devenue trop petite, le fauteuil manuel s’est révélé beaucoup plus pratique pour Luc pour circuler dans les pièces, sinon il dispose d’un fauteuil électrique que nous économisons car cet appareil doit durer cinq ans minimum avant que nous ayons le droit de le renouveler et nous avons très peu de dépenses autorisées pour la partie SAV. Un tel fauteuil vaut 31 500 €.
Après prise en charge par notre mutuelle, la sécu et la MDPH, finalement il ne nous aura coûté que 700 €. Mais on a osé nous dire : « Il faut que vous ayez du reste à charge comme ça vous êtes conscients de ce que cela coûte ».
« Nous faisons la triple journée entre notre travail à la ferme, notre vie de famille et les soins quotidiens aux garçons.
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Pierre : Actuellement les grands laboratoires sont hyper discriminants et mettent des critères très sévères pour prouver qu’un traitement qui vaut une fortune peut changer la vie des malades Ils sont contents si les combats qu’ils ont menés avec leurs enfants disparus peuvent servir à d’autres familles.
« Quand vous venez de recevoir en pleine figure un tel diagnostic pour vos enfants, le ciel vous tombe sur la tête.
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Que vous a apporté votre rencontre avec l’AFM-Téléthon
Cela nous évite la désagréable sensation de devenir des faire-valoir pour faire rentrer des dons.Émilie : Après le diagnostic des enfants, c’était la première fois que nous regardions le Téléthon et nous avons ressenti le besoin de sortir de chez nous pour aller voir les animations qui se déroulaient dans notre territoire et pour remercier les bénévoles, qui souvent font ça depuis des années. Et nous avons eu besoin de leur dire : Merci, nous sommes concernés et nous sommes très contents de ce que vous faites et surtout continuez, parce que la recherche est sur le point d’aboutir, alors ne lâchez rien !Et nous avons vu dans leur regard leur satisfaction, ils pouvaient se dire : j’agis pour ces gens dont les enfants sont malades et qui habitent juste à côté.
Cela donnait encore plus de sens à ce qu’ils faisaient. Heureusement, depuis la loi de 2005, les enfants souffrant d’un handicap sont accueillis à l’école. Il existe donc un changement du regard de la société sur ces questions.
Cette année encore, collèges et lycées accueillent l’opération 1 000 chercheurs dans les écoles lancée par l’AFM-Téléthon depuis plusieurs années. À cette occasion les chercheurs viennent parler science, recherches, maladies génétiques avec les élèves.Votre couple a tenu bon face à cette épreuve…Pierre : Des études ont été menées qui prouvent que face à un tel diagnostic un couple sur deux se sépare.
Émilie : Notre métier d’éleveurs et d’agriculteurs en bio nous a beaucoup aidé pendant la dure période du diagnostic. Car nous aimons profondément ce que nous faisons et le travail occupe la tête.
« N’ayez pas peur de faire le premier pas vers ceux qui traversent de grandes épreuves »
Nous faisons le nécessaire, par exemple en termes d’aménagement de la maison mais nous ne nous interdisons pas le meilleur, puisque grâce aux efforts de la recherche, une thérapie génique est désormais à portée de main. Ce qui nous impressionne au sein de l’association des familles, c’est le niveau de résilience des jeunes adultes malades, ils ont de l’ambition, ils mordent dans la vie. Ce sont eux qui nous montrent le chemin.
Lorsqu’il vous arrive une grosse tuile dans la vie, il existe encore plein de choses magnifiques autour de vous. Même au cœur de l’épreuve, il faut continuer à ouvrir les yeux et regarder au loin.Pour finir, j’ai envie de vous dire : n’ayez pas peur de faire le premier pas vers ceux qui traversent de grandes épreuves car ces gens qui se battent ont tant à nous apprendre.
Souvent ceux qui n’ont pas de ressources physiques, qui en ont été privées, développent par compensation des capacités intellectuelles et des sensibilités extraordinaires. Et ces personnes peuvent devenir de formidables moteurs pour faire avancer la société. Sachez que vous pouvez suivre Actu Lot dans l’espace Mon Actu.
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