Fin de vie : « La solution est au domicile » – la tribune de députés et soignants


En 2017, l’IGAS estimait dans son rapport sur Les soins palliatifs et la fin de vie à domicile que « le risque d’une absence ou d’une insuffisance de soins palliatifs existe pour 75 % des personnes en nécessitant ». Alors que depuis, le nombre de décès a progressé plus vite que l’offre d’accompagnement, comment « garantir qu’à 10 ans toute personne en fin de vie qui le souhaite, et son entourage, bénéficie de soins d’accompagnement quel que soit son lieu de vie »(Professeur Chauvin, novembre 2023) ?La création de « maisons d’accompagnement » est une excellente proposition mais elle ne suffira pas à changer la donne : si en 2021, 183 unités de soins palliatifs ont accompagné 26 000 personnes jusqu’à leur décès, combien le seront par la centaine de maisons d’accompagnement prévues alors que le besoin annuel non couvert avoisine 300 000 personnes ? Probablement guère plus de 4 000 ou 5 000.L’ambition de répondre à l’ensemble des besoins – c’est-à-dire de satisfaire au droit à l’accès aux soins palliatifs institué il y a maintenant vingt-quatre ans – passe par le développement de l’accompagnement à domicile où 85 % des Français voudraient vivre leurs derniers jours (enquête Ifop 2016), et en Ehpad.

Deux obstacles majeurs restent à lever pour atteindre cet objectif.Le rapport mentionne le premier : « La qualité de l’accompagnement de la fin de vie au domicile requiert l’implication du médecin traitant, acteur central dans la coordination des soins. »Or, plus de 10% des Français n’ont pas de médecin traitant et les visites à domicile sont en voie de disparition.

Fin de vie : « La solution est au domicile » – la tribune de députés et soignants

De plus, les médecins sont concernés eux aussi par la mise à distance de la mort qui caractérise nos sociétés modernes, de sorte que la majorité d’entre eux exprime le souhait de transférer le patient à un médecin référent en soins palliatifs.

Peut-on s’imaginer seul chez soi lorsque l’oncologue vous annonce qu’il vous reste quelques mois ou semaines à vivre ?

A cette problématique sanitaire s’ajoute la question de l’isolement social. Selon l’Insee, 49 % des personnes de 80 ans et plus vivent seules.

Peut-on s’imaginer seul chez soi lorsque l’oncologue vous annonce qu’il vous reste quelques mois ou semaines à vivre ? Et pour ceux qui ont la chance de ne pas être seuls, c’est l’épuisement des aidants qui guette : un proche aidant sur trois meurt avant la personne aidée.Le temps où les personnes vivaient là où elles étaient nées et avaient grandi est révolu : éloignement géographique, conditions de vie plus compliquées : les réseaux familiaux et amicaux ne sont plus là pour entourer autant que par le passé.La tâche des médecins traitants en est d’autant plus compliquée et cela favorise le recours à l’hôpital.

Or une approche adaptée au domicile existe, complémentaire des soins palliatifs historiques. La Cour des comptes la mentionne dans son rapport du mois de juillet dernier : « Il existe une démarche intéressante de mise en œuvre des soins palliatifs, fondée sur l’entraide de voisinage […]. En France, le projet “Visitatio – voisins et soins” développe une prise en charge en soins palliatifs qui s’appuie sur la société civile.

Les malades bénéficient de l’aide de bénévoles habitant le même quartier et de professionnels de santé […]. »Pour mobiliser ces bénévoles, il faut leur associer des médecins à domicile, même quand le médecin traitant manque ou ne souhaite pas s’investir. Visitatio a développé des pistes pour retrouver du temps médical : Engagement à temps très partiel (1 jour par semaine) de médecins libéraux ou hospitaliers qui souhaitent ajouter à leur activité une dimension riche de sens, médecins retraités… Le modèle offre à ces praticiens un cadre efficace avec une infirmière chargée du suivi de l’évolution de la situation, à même de les faire intervenir à bon escient.

L’efficience de ce modèle repose aussi sur un maillage de proximité (quartier, village) en partenariat avec les mairies, et sur une action en équipe avec des bénévoles nombreux, formés, qui se rendent disponibles pour accompagner et entourer les patients et les aidants, dans leur quartier entourer les patients et les aidants.

Ces équipes hybrides soignants-bénévoles ouvrent une voie vers une nouvelle phase de développement de l’accompagnement des personnes en fin de vie

Cette présence bénévole change la donne : gratuite, elle aide les malades et leurs proches à se décrisper des seuls paramètres médicaux et à traverser l’épreuve, avec ce qu’elle contient de dramatique mais aussi de richesses. Le superficiel disparaît progressivement et seul reste l’essentiel.

C’est bien ce qui fonde l’engagement des soignants et des bénévoles : « On pense que ce sont les vivants qui ferment les yeux des mourants, mais en réalité, ce sont les mourants qui ouvrent les yeux des vivants. »Ces équipes hybrides soignants-bénévoles ouvrent une voie vers une nouvelle phase de développement de l’accompagnement des personnes en fin de vie : « L’approche fondée sur la mobilisation des habitants est le seul modèle réaliste pour atteindre une couverture significative au service des personnes en fin de vie. » Professeur Stjernsward – 2005 (Directeur de l’unité Cancer et Soins Palliatifs à l’OMS).

Ce modèle « Voisins & Soins » fondé sur la solidarité locale est efficace mais trop peu développé. Il convient de le pérenniser en l’inscrivant comme une composante de l’organisation des soins en ville. C’est pourquoi nous souhaitons que la loi reconnaisse l’existence d’une nouvelle catégorie de centre de santé dédié au domicile pour les soins palliatifs et son expérimentation à grande échelle.

Ainsi, entre le médecin traitant ou l’infirmière libérale, seuls et malheureusement de plus en plus rares, et l’unité de soins palliatifs, et en complément des équipes mobiles de soins palliatifs et des maisons de vie dont le nombre ne couvrira jamais tous les besoins du pays, nous ajouterions un outil supplémentaire, agile, adapté et humain, pour la prise en charge des patients en fin de vie.La liste des signataires